Гaзeтa 'Обнинск' (с 1957 по 1991 - 'Вперёд')



Гaзeтa, которой доверяют.

Гaзeтa Обнинск - городская газета города Обнинска
Поиск по сайту


    
  электронная версия газеты создана при финансовой поддержке ОЦНТ


17 апреля - Всемирный день гемофилии



ПУСТЬ МИР БУДЕТ ДОБРЕЕ

В 1989 году Всемирная организация здравоохранения и Всемирная федерация гемофилии объявили 17 апреля Всемирным днём гемофилии. Далеко не все знают, что гемофилия – это редкое наследственное заболевание, характеризующееся пониженной свертываемостью крови, оно проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Таким недугом страдает в среднем 1 человек из 10000.
Гемофилию иногда называют викторианской или царской болезнью. Название пришло из истории – носительницей гена гемофилии была британская королева Виктория, многие из сыновей, внуков которой получили в  «наследство» гемофилию, в том числе и потомок Виктории по женской линии Цесаревич Алексей, сын последнего российского императора Николая II. Такова особенность этого заболевания – носители его гена женщины, а заболевают родившиеся мальчики.
В России диагноз гемофилии поставлен более 9000 человек, сегодня все они получают лечение по программе льготного лекарственного обеспечения, высокозатратных нозологий (программа «7 нозологий»), которая реализуется в соответствии с федеральным законодательством с 2005 года. Раньше же ситуация в стране была в этом отношении тяжёлой.
- Что было с больными гемофилией без адекватного лечения?Средняя продолжительность жизни тогда составляла 30 с небольшим лет. Тотальная инвалидизация, - рассказывает председатель Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв. - Свыше 90% больных уже к 12 годам передвигались на костылях. Но в начале двухтысячных в России была принята программа федеральной поддержки лекарственного обеспечения больных гемофилией, они стали получать адекватную терапию, действенные лекарства бесплатно (а стоят они баснословно дорого). Ситуация радикально изменилась к лучшему.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в среднем в 4-5 раз уменьшить количество госпитализаций. Раньше дети с гемофилией жили в больницах, сейчас ведут полноценный образ жизни, ходят в обычные школы, вузы, могут заниматься доступным спортом, работать, более половины имеют высшее образование. Средний возраст жизни приближается к уровню обычных людей. Хотя надо сказать, что все достигнутые государством результаты могут быть перечеркнуты, если бюджетное финансирование не будет увеличиваться, так как количество больных растёт.
О том, как обстоят дела в Калужской области, мы поговорили с президентом Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда Валентиной ШЕБАРОВОЙ.
- В нашей области свыше 50 человек страдает этим тяжелым недугом, 9 из них живут в Обнинске и ближних районах, - рассказала Валентина Ивановна. - Как и больные других регионов, они обеспечены жизненно необходимыми концентратами свертывания крови. Правда, в конце 2017 года и в апреле текущего были случаи отсутствия необходимых лекарств, причины устанавливаются.
В апреле нашей организации исполняется 20 лет. За это время пройден достаточно долгий путь с тревогами и переживаниями, когда жизненно необходимых препаратов не было даже для детей, доноров не хватало. Мы выстояли, поддерживая друг друга, помогая семьям с детьми и инвалидами по основному заболеванию.    В 2000 году благодаря поддержке депутатов Законодательного Собрания появилась защищенная статья в областном бюджете для закупки жизненно необходимых препаратов для пациентов с гемофилией, муковесцидозом, пересаженными органами, гипофизом роста. Нашей радости не было предела. Мы понимали, что только сообща, вместе, можно достигать определенных успехов.
За это время все наши мальчишки стали родными. Родители и правление общественной организации радуются их успехам и переживают их неудачи. К юбилею организации готовится выпуск фотогазеты «20 лет вместе», красочно рассказывающей о нашей жизни. Фотографии прошлых лет позволяют вспомнить обо всех многочисленных мероприятиях, проводимых правлением организации – творческих конкурсах-выставках «Кровь во имя жизни», «Спасибо, донор!», «Пусть мир будет добрее», «Гемофилия – не приговор», экскурсиях, встречах и других.
Всемирному дню гемофилии посвящен конкурс рисунков и поделок для детей с врожденными коагулопатиями «Пусть всегда будет солнце». Лучшие работы детей и подростков пополнят постоянно действующую выставку художественных работ «Пусть мир будет добрее» в Клинической больнице Обнинска. Награждение ребят со всей области состоится на праздновании юбилея нашей организации 21 апреля в Калуге.
Сегодня, 17 апреля, стартует благотворительная акция «Фактор жизни — 2018», призванная проинформировать широкую общественность, руководителей муниципальных образований, бизнес-сообществ области о проблемах больных с врожденными коагулопатиями, поддержать нашу организацию. В сентябре пройдет очередная «Школа гемофилии», это обучающий семинар для больных Калужской области с приглашением для общения, обучения, консультации специалистов — врачей-гематологов, травматологов-ортопедов, стоматологов и других из Москвы.
Разумеется, мы много контактируем, работаем с донорами, ведь их кровь необходима как для прямых переливаний, так и, прежде всего, для изготовления лекарств для больных гемофилией. Многие учащиеся, студенты, участники добровольных донорских акций «Сдай кровь – спаси жизнь!», сдав кровь первый раз по акции, становятся активными донорами отделения переливания крови нашей КБ №8. Традиционными стали совместные «Рождественские встречи друзей» с донорами и членами нашего общества, мы организуем для них, по мере возможности, праздничные мероприятия. Например, на этой неделе, 20 апреля во Всероссийский День донора для них пройдёт 6-й городской турнир по боулингу («Кубок донора») в боулинг-центре «Атом», чаепитие. Его спонсорами выступают «Центр реабилитации (руководители Н.П.Елисеев, З.Р.Гуров), ООО «Досуг-резерв» (генеральный директор Н.В.Исаев).
- А вообще помощь властей, спонсоров обществу достаточна?
- Со стороны администрации города мы всегда получали посильную помощь и поддержку, скажем, в организации транспорта для поездок, организации мероприятий. Но вот главную проблему для нас, общественников – отсутствие собственного помещения, где можно было бы разместить оргтехнику, устроить место хранения документов, проводить встречи - пока не удалось решить ни в Обнинске, ни в Калуге. Что касается помощи в целом, то раньше мы получали значительную материальную и организационную поддержку со стороны областных органов социальной защиты, но в последние годы она плавно сошла к нулю. Чтобы провести те же «Рождественские встречи», например, приходится побегать к потенциальным спонсорам, попросить помощи, поубеждать. Но мир не остался, как говорится, без добрых людей. Сейчас помогать нам в работе с донорами взялся неравнодушный человек, исполнительный директор частной клиники «Центр реабилитации» Зиновий Гуров. В прошлом году, например, запомнилась поездка доноров и членов их семей в областной Музей космонавтики. Автобус выделила городская администрация, а билеты оплатил Зиновий Рудопьянович. Он поддерживает все наши начинания в донорском движении и реально помогает.
В прошлом году оплатила поездку всем детям области, больных гемофилией, в знаменитый «Парк птиц» в Боровском районе директор ООО «Альянс-1» Анастасия Васильевна Бородулина. Она помогла и с подарками детям - победителям конкурсов. Директор ИП Сергей Перевалов бесплатно выделяет нам дипломы, медали, кубки для награждений победителей, на последние «Рождественские встречи» шоколадные подарки-наборы компании «Конфаэль» предоставил нам индивидуальный предприниматель Ю.Н.Павлов, с 2000 года ежегодно на эти встречи выделяет роскошные живые цветы предприниматель Алла Сергеевна Ромашина…
В эти сложные времена нашей организации помощь особенно нужна – труднее стало проводить мероприятия для больных детей, вести организационную работу, выпускать буклеты и листовки, да и немало у нас направлений, требующих финансовых затрат. Заболевание, объединяющее больных, требует к себе повышенного внимания и заботы. Ваша посильная помощь позволит добровольцам организации продолжить работу по оказанию поддержки больным детям и взрослым. Будем безмерно благодарны каждому помощнику.
А.ШИБАНОВ.

Для желающих помочь - реквизиты организации:
ИНН 4025050096/ КПП 40251001
Расчетный счет 40703810722230120117 в Калужском отделении №8608 ПАО Сбербанка города Обнинска.
БИК 042908612
К/С 30101810100000000612
С предложениями можно обратиться: в Обнинске по телефону 8-905-640-43-43 (Валентина); в Калуге - 8-903-810-77-44 (Лариса);
можно встретиться: вторник с 16 до 17 часов по адресу: Обнинск, ул.Энгельса, 28 (Центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Доверие»).



17 апреля 2018 г.


Газета Обнинск / Архив / Архив новостей / Контакты Создание сайта: www.Обнинск.name