Календарь

Как здорово со своими друзьями играть в футбол во дворе или просто носиться друг за другом! Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах — постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…

Сегодня, 17 апреля, отмечается Всемирный день гемофилии. День, который призван привлечь внимание общественности к проблемам таких больных, способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы. Переносчиками болезни могут быть исключительно женщины, однако проявляется она только у представителей сильного пола.

Самой известной носительницей гемофилии в истории стала английская королева Виктория. Она передала это заболевание «в наследство» царствующим семьям Германии, Испании и России. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории, ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича. Именно поэтому заболевание получило свои неформальные названия — «викторианская болезнь» и «царская болезнь».

В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половина – это дети. До недавнего времени мало кто из таких больных доживал до зрелого возраста. Потому что гемофилия ещё и очень дорогостоящее заболевание. К счастью, сейчас и в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. Концентраты факторов свертывания крови позволяют при первой необходимости ввести нужную дозу препарата. Больной может сделать инъекцию в вену сам, у себя дома. Это даёт возможность остановить кровотечение в самом начале, а значит свести к минимуму объём кровоизлияния, избежать появления сильной боли, снизить вероятность затяжных воспалений и обострений.

При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть, являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией. По данным Всемирной федерации гемофилии, на сегодняшний день около 75 процентов больных с геморрагическими заболеваниями по-прежнему получают неадекватную помощь или вообще не получают лечения.

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) было создано в 2000 году. В состав ВОГ входят 62 региональные организации, в том числе и наша Калужская благотворительная общественная организация инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда (ОБГ). К слову, зарегистрирована она на два года раньше, чем Всероссийское общество — девятого апреля 1998 года.

Обнинцы хорошо знают эту активную общественную организацию по ежегодным традиционным мероприятиям, среди которых акции «Сдай кровь – спаси жизнь!», выставки-конкурсы детских рисунков «Пусть мир будет добрее» и «Кровь во имя жизни», школы для больных гемофилией «Помоги себе сам» и многое, многое другое.

В настоящее время под опекой организации состоит 39 человек.

— Объединяя усилия добровольцев и спонсоров, мы решаем задачи улучшения качества жизни наших больных, стараемся смягчить социально-психологические проблемы и открыть новые горизонты в жизни для больных с несвёртываемостью крови, — говорит Валентина Шебарова, более двадцати лет возглавляющая ОБГ.

Валентина Ивановна частый гость в нашей редакции, и газета «Обнинск» все эти годы поддерживает общественников, рассказывая обо всех их добрых делах и начинаниях.

…Наука уверенно движется вперед в поисках метода лечения гемофилии. Как считают учёные, наиболее перспективным методом в этом направлении является генная терапия.

Сегодня же гемофилия неизлечима, но на фоне наличия различных препаратов, позволяющих компенсировать недостаток факторов свертывания, она перешла в категорию хронических заболеваний.

Хотелось бы надеяться, что государственная программа поддержки больных гемофилией не прервётся у нас в России. Прежде всего, это, конечно, надёжное обеспечение их концентратами факторов свертывания крови.

Подготовила А.Яковлева