Благотворительный фонд «Хоспис-Детям» создан в 2012 году. Основная цель его работы – осуществление благотворительной деятельности, направленной на оказание паллиативной помощи детям Калужской области, имеющим неизлечимые и угрожающие жизни заболевания, а также семьям и близким людям этих детей.

Фонд работает исключительно на пожертвования, поступающие от организаций и простых граждан.

Главный проект организации — выездная паллиативная служба «Покров». Это первая и пока единственная выездная служба помощи на дому неизлечимо больным детям в Калужской области. Уникальность работы в том, что помощь включает не только медицинские аспекты, но и сострадательное отношение, стремление повысить качество жизни больного и его семьи.

В настоящее время Фонд расширяет свою деятельность, вскоре будет перерегистрирован и получит другое название — «Благотворительный фонд «Ради жизни».

В правление фонда входят: Вероника Толстова, учредитель, директор; Марина Ворожейкина, президент; Елена Белоусова, руководитель волонтёрского движения; Самвел Чатиян, водитель.

Что собой представляет это удивительное учреждение?

Об этом рассказала директор БФ «Хоспис-Детям» Вероника Толстова. Она начала рассказ о хосписе с весьма неожиданных оценок этого вида деятельности. Обычные, или, как иногда говорят, нормальные люди, такими делами вряд ли занимаются. «Наша деятельность, — говорит Вероника, — это ненормальный процесс, но он необратим».

Началось всё в 2011 году. В 1-ой Градской больнице Москвы проводился съезд психологов и онкологов, в котором участвовала Вероника Толстова – психолог по профессии. С тех пор прошло восемь лет, и совсем недавно она вспомнила удивительный эпизод, который тогда был забыт, а сегодня выглядит знамением.

При московской больнице есть храм царевича Дмитрия Угличского.

Вероника стояла с людьми возле больницы, из храма вышел священник и почему-то подозвал к себе именно её. Пригласил подняться с ним на колокольню и позвонить в колокол.

Этот удивительный эпизод она вспомнила совсем недавно. Тогда не придала этому особого значения. А теперь такое впечатление, что с этого её удара в колокол всё и началось…

Но почему теперь это кажется знамением? Дело в том, что на съезде в 2011-м Вероника и встретила психологов, которые и повели по пути оказания помощи безнадёжно больным детям.

На съезде прозвучало предложение от Питерского хосписа о том, что надо заняться паллиативной помощью детям: «Мы готовы помочь организовать это дело в регионах страны».

Предложение-то прозвучало, и все его слышали, но начали такую деятельность только в Обнинске Калужской области и в Твери.

Сначала Вероника Толстова поехала в Санкт-Петербург, чтобы увидеть, как работает тамошний хоспис и попробовать преодолеть барьер, который встаёт перед всеми, кто видит больных детей в безнадёжном состоянии. Питерцы включили Веронику в работу своей выездной службы. Несколько дней ездили по пациентам, и она смотрела детям в глаза, разговаривала с ними, общалась. Стало понятно: надо не просто смотреть-сочувствовать, надо что-то полезное, необходимое делать для таких детей. Когда лежит подросток с четвёртой стадией рака, он всё понимает, всё знает про себя, и это видно по его глазам.

После поездки в Питер Вероника Евгеньевна сформировала в Обнинске первую выездную бригаду, куда вошли медсестра, сама психолог (и онкопсихолог) Толстова, водитель. Нелегко было найти первых подопечных. Тогда ещё мало кто знал, что такое вообще — паллиативная помощь, она не была прописана законодательно (только в 2012 году в нашем законодательстве появился этот термин). Здесь, в городе и области, этим мало кто интересовался. С пониманием восприняла инициативу только детский врач Людмила Райкина.

Вероника обращалась в детскую областную больницу — можно сказать, там её не приняли и не поняли, отправили в «далёкие края». Правда, сейчас эта больница тесно взаимодействует с фондом.

Обращалась в районные больницы – Малоярославецкую, Жуковскую и другие. Удивительная ситуация происходила: собеседники не хотели что-то скрыть, просто того, о чём их спрашивали, как бы не существовало. В чём же дело? С чем медицина не может справиться, то она отправляет домой. Двери закрываются, и больше этого пациента как бы нет. А он ведь есть. И как он будет дальше жить (существовать) – никому не интересно, ни врачу, ни чиновнику.

Первые пациенты БФ «Хоспис-Детям» были найдены, как ни странно, через интернет. И первым был ребёнок, как лягушонок, вывернутый наизнанку. Мама больного малыша пригласила выездную паллиативную бригаду в Калугу, где и жила эта семья.

И дальше возникла цепочка, узнавали о других будущих подопечных от тех, кто ухаживал за безнадёжными детьми. Они друг друга хорошо знают – у них есть сеть взаимодействия.

Вероника Толстова говорит, что все восемь лет деятельности их службы – это преодоление. Постоянно идёт борьба с кем-то, постоянно кого-то надо убеждать, кого-то просить. Трудности возникали часто. Однажды из выездной бригады вынуждена была уйти медсестра, потому что надо зарабатывать средства существования.

Но дело не остановилось. Восемь лет позади, подопечных детей сейчас у фонда по Калужской области – 49 человек. С ними работает выездная служба, которая знакомится с семьёй, выясняет ситуацию, проблемы, начинает постоянно помогать.

Теперь хоспис начал заниматься и взрослыми. Раздаётся много телефонных звонков, объём работы увеличивается. Ситуации есть очень сложные. В некоторых семьях живут безнадёжно больные, средств существования нет, долги за коммуналку огромные, судебные приставы приходят, чтобы выселить и т.д.

Работа с взрослыми только начинается, а уровень бедствия в этой сфере катастрофичен. С имеющимися сотрудниками, а их очень не хватает, не удастся одолеть весь объём работ. Но кто ещё возьмётся за такое дело?

…В последние годы Благотворительный фонд «Хоспис-Детям» получил Президентские гранты, которые позволяют получать сотрудникам зарплату и реализовывать интересные проекты.

Поддержку организации оказывают: производственная компания «ТЕСЕЙ», компания «Обнинскоргсинтез», ОНПП «Технология» имени А.Г.Ромашина, ООО «Алмета» (является производственной площадкой по выпуску профилей под брендом «Реалит») и ряд других предприятий.

Кто хочет помочь хоспису (и не только деньгами) – обращайтесь. Хоспису очень нужны люди.

Телефоны: 8 48439 7-95 07, 8920 877 66 33, сайт: deti-hospis.ru

Подготовил В.Шапошников