Под таким девизом в Калуге, восьмого июня, в конференц-зале гостиницы «Хилтон гарден ИНН» прошёл обучающий семинар «Школа гемофилии». Это уже шестое подобное мероприятие, организованное, прежде всего, для тех, кто страдает серьёзным недугом – гемофилией.

Участники семинара — пациенты разных возрастов, родители больных детей, представители общественных региональных организаций Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Калужской, Тульской, Белгородской областей.

И, конечно же, медики, занимающиеся вопросами лечения коагулопатий: В.Константинова, врач-гематолог Центра по лечению гемофилии г.Санкт-Петербурга; В.Солдатенков, заведующий хирургическим подразделением – хирургической гематологией НИИ ГТ ФМБА России; Я.Артемова, врач-гематолог Калужской Областной клинической больницы; А.Железнов, клинический ординатор обнинского МРНЦ им. А.Ф. Цыба.

Собравшихся с открытием Школы поздравили президент ВОГ Ю.Жулев, представитель правления ВОГ по Центральному федеральному округу В.Кржменевская, президент Калужской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией В.Шебарова.

— Главная задача  Школы гемофилии — обучение больных, как взрослых, так и детей самостоятельному внутривенному введению факторов свёртывания крови, — рассказывает  Валентина Шебарова. – Именно эти навыки и знания обеспечивают максимально быстрое реагирование на начало кровотечения и потому быстрое его прекращение, а также приводят к использованию минимальных доз лекарства. Это очень важно, потому что позволяет больным гемофилией не доводить себя до инвалидного кресла, а, наоборот, позволяет вести нормальный образ жизни. Работать, спортом заниматься, путешествовать…

Напомним, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения высоко затратных нозологий, которая реализуется в России с 2008 года, все больные обеспечены жизненно необходимыми факторами свертывания крови. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в пять и более раз уменьшить число госпитализаций. Проводимые Всероссийским обществом гемофилии исследования качества жизни своих подопечных показали: 96 процентов больных отмечают своевременное предотвращение кровотечений; 59 процентов чувствуют себя психологически защищенными; 62 процента планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день и т.д.).

— Все наши больные на семинаре в Калуге смогли получить информацию о современных достижениях в лечении суставов у больных гемофилией, а также получить ииндивидуальные консультации у специалистов, — отмечает В.Шебарова. — В конце Школы гемофилии состоялся тренинг по введению внутривенных и подкожных инъекций на муляжах руки и живота. В нём участвовали как родственники больных детей гемофилией, так и сами подростки. Во время кофе-брэйка все имели возможность пообщаться друг с другом.

В целом обучающий семинар прошёл на высоком уровне, намеченная программа была выполнена полностью.

Всем организаторам, помощникам и участникам школы выражаем огромную благодарность. Прежде всего, Центральному управлению ВОГ, фармацевтическим кампаниям, поддержавшим Школу гемофилии в Калуге, волонтёрам-медикам КГУ им. К.Э. Циолковского. Огромное всем спасибо!

Валентина Ивановна призвала всех присутствующих участников Школы к участию в благотворительной акции «Фактор жизни-2024», стартовавшей во Всемирный день гемофилии. Благодаря этой акции на счет № 40703810722230120117 поступают средства, так необходимые для проведения различных мероприятий для больных гемофилией и членов их семей.

В завершении Школы прозвучало обращение к пациентам не зацикливаться на своём диагнозе, стараться жить полной жизнью, любить и быть счастливыми.

А.Яковлева

***

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.

В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половина – это дети. До недавнего времени мало кто из таких больных доживал до зрелого возраста. Потому что гемофилия к тому же ещё и очень дорогостоящее заболевание. К счастью сейчас и в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. Концентраты факторов свёртывания крови позволяют при первой необходимости ввести нужную дозу препарата. Больной может сделать инъекцию сам, у себя дома. Это даёт возможность остановить кровотечение в самом начале, а значит свести к минимуму объём кровоизлияния, избежать появления сильной боли, снизить вероятность затяжных воспалений и обострений.