Первого октября в Калуге состоялся обучающий семинар «Школа гемофилии» Это уже пятое подобное мероприятие. В этом году оно проходило под девизом «Пока мы вместе — мы можем всё!» и организовано было, прежде всего, для тех, кто страдает этим тяжёлым недугом – гемофилией.

Участники семинара — пациенты разных возрастов, родители больных детей, представители общественных региональных организаций Всероссийского общества гемофилии Калужской, Тульской, Белгородской областей. И, конечно же, врачи-гематологи, среди них:

Г.Мишин — травматолог-ортопед НМНЦ  гематологии минздрава РФ, Д.Федорова – детский врач-гематолог Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии имени Димы Рогачева, Е.Борисенкова – главный внештатный гематолог Калужской области, заведующая гематологическим отделением областной клинической больницы.

Собравшихся с открытием Школы поздравил онлайн президент Всероссийского общества гемофилии (ВОГ) Юрий Жулев, пожелав им плодотворной работы в приобретении новых знаний и умений. Прозвучало также приветствие представителя правления ВОГ по Центральному федеральному округу Валентины Кржеменевской.

— Школа гемофилии — очень важное и долгожданное для нас событие. Главная её задача — обучение больных, как взрослых, так и детей самостоятельному внутривенному введению факторов свёртывания, — рассказывает президент Калужской региональной общественной организации больных гемофилией (ОБГ) Валентина Шебарова. –  Именно эти навыки и знания обеспечивают максимально быстрое реагирование на начало кровотечения и в результате — быстрое его прекращение, а также приводят к использованию минимальных доз лекарства. Это очень важно, потому что позволяет больным гемофилией не доводить себя до инвалидного кресла, а, наоборот, позволяет вести нормальный образ жизни. Работать, спортом заниматься, путешествовать…

Напомним, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения высоко затратных нозологий, которая реализуется в России с 2008 года, лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в пять и более раз уменьшить число госпитализаций. Проводимые Всероссийским обществом гемофилии исследования качества жизни своих подопечных показали: 96 процентов больных отмечают своевременное предотвращение кровотечений; 59 процентов чувствуют себя психологически защищёнными; 62 процента планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день и т.д.).

— Все наши больные на семинаре в Калуге смогли получить информацию о современных достижениях в лечении суставов у больных гемофилией, а также получить ииндивидуальные консультации у специалистов из Научного центра гематологии минздрава РФ и Центра детской гематологии, онкологии, иммунологии имени Димы Рогачева, — отмечает В.Шебарова. — В конце Школы гемофилии состоялся тренинг по введению внутривенных и подкожных инъекций на муляжах руки и живота. В нём участвовали как родственники больных детей гемофилией, так и сами подростки. Во время кофе-брэйка все имели возможность пообщаться друг с другом.

В целом обучающий семинар прошёл на высоком уровне, намеченная программа была выполнена полностью. Хочется выразить благодарность его организаторам и помощникам проведения, а именно: центральному правлению Всероссийского общества гемофилией; всем фармацевтическим кампаниям-производителям факторов свёртывания крови, поддерживающим Школу гемофилии; медикам-волонтёрам, администрации города Обнинска за предоставленный транспорт, а также всем участникам семинара. Огромное всем спасибо!

А.Михайлова

***

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.

В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, из них почти половина – это дети. До недавнего времени мало кто из таких больных доживал до зрелого возраста. Потому что гемофилия к тому же ещё и очень дорогостоящее заболевание. К счастью сейчас и в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить её продолжительность. Концентраты факторов свёртывания крови позволяют при первой необходимости ввести нужную дозу препарата. Больной может сделать инъекцию сам, у себя дома. Это даёт возможность остановить кровотечение в самом начале, а значит свести к минимуму объём кровоизлияния, избежать появления сильной боли, снизить вероятность затяжных воспалений и обострений.